Na invalidskem vozičku se bori za priznanje enakovrednosti v družbi

Mlada Agnes Kojc se, tako kot njeni sovrstniki, prebija v odrasli svet. Po uspešnem magisteriju že pol leta išče zaposlitev, pri čemer ima oteževalno okoliščino: zaradi cerebralne paralize je priklenjena na invalidski voziček. Umetniška duša, ki se je s svojo poezijo in prozo že večkrat predstavila na občinskih prireditvah v domačem Jurovskem Dolu in okoliških krajih, si v družbi želi enakopravnih in poštenih možnosti zaposlitve, predvsem pa priznanja, da so invalidne osebe oziroma osebe s posebnimi potrebami enakovreden in dragocen del aktivnega delovnega prebivalstva. Čeprav se razmere na različnih področjih vsakoletno izboljšujejo, pri potencialnih delodajalcih še opaža strah pred neznanim, v družbi na splošno pa z glasnim govorjenjem o sebi, cerebralni paralizi in svojih izkušnjah pospešuje deinstitucionalizacijo in tlakuje pot k boljšemu jutri za vse.

»Moj poklic je specifičen – sem prevajalka, tako da gibalna oviranost načeloma ne vpliva na moje delo. Sem pa pri nekaterih delodajalcih opazila zadržanost, še posebej, ko omenim, da bi se zaposlila za polovični delovni čas.

Namesto da bi nam dali priložnost se izkazati in razviti svoje sposobnosti, je prisoten nek strah.

Agnes in njena asistentka Katja na podelitvi diplom. Foto: osebni arhiv

Tega lahko morda pripišemo nepoznavanju našega stanja. Vsaka invalidnost je drugačna, zato ne moremo posploševati. Se mi pa zdi, da se končno vedno več govori o tem, o nas. Sploh zdaj, ko je bil sprejet zakon o osebni asistenci, smo res slišali, da smo lahko del aktivne družbe,« začne pogovor Agnes. Pove, da ima s svojima asistentkama res srečo. »Z obema se dobro razumem, dajeta mi občutek nekakšne moči. So pa tudi v tem sistemu pomanjkljivosti, zaposleni, ki svojega dela ne opravljajo s srcem, temveč iz čisto napačnih razlogov.« Izpostavi, da invalidne osebe niso nemočne, zanje ni treba le poskrbeti. So ljudje, osebe, tako kot vsi ostali, s svojimi željami, občutki, pričakovanji. Osebno asistenco v večjem delu financira ministrstvo. Finančna obremenitev so zanjo in za njeno družino predvsem različni pripomočki, ki jih potrebuje za vsakodnevno življenje, in seveda dvigalo, ki so ga nekaj let nazaj uredili v domači hiši. Pri nabavi tega so se z izdatno pomočjo izkazali sindikat, Karitas in soobčani, za kar je Agnes zelo hvaležna. Ob tem izpostavi ironijo, ki jo opaža na področju zdravstva: »Terapije po petnajstem oziroma osemnajstem letu niso več brezplačne.

Se pa pozablja, da kot odrasel potrebuješ enako vodenje in podporo kot otrok. Ni tako, da »prerasteš« svojo invalidnost. Potrebuješ vzdrževanje,« pove s polovičnim nasmehom na obrazu.

Ta se iskreno razširi, ko mi pripoveduje o domačem Jurovskem Dolu. Pove, da Občina Sveti Jurij v Slovenskih goricah dela korake v pravo smer, pohvali tudi opazen trud župana Petra Škrleca.

»Med domačini se počutim sprejeto. Jurovski Dol postaja malo mesto, kar ima pozitivne in negativne lastnosti.

V domačem kraju se zadeve izboljšujejo: vsa nova infrastruktura - novi pločniki in novo poslopje z barom Hugo (kjer me lahko večkrat najdete na kavi) – je dobro prilagojena. Upam, da bo tako tudi z novo poštno poslovalnico in trgovino, ki sta zame za zdaj še nedostopni. Posebej lahko pohvalim tudi prenovljeno mestno središče v Lenartu.«

V naših čevljih je vsak prehod nekoliko težji

Agnes pove, da je imela že kot otrok »srečo«, da so ravno v času njenega osnovnošolskega izobraževanja dogradili dvigalo, drugače bi bila prisiljena osnovno šolo obiskovati v bližnjem Lenartu. Pri tem sicer opaža, da so otroci s posebnimi potrebami še nekako del družbe, ko si odrasel, pa si bolj kot ne prepuščen svoji samoiniciativnosti. »Že ob vstopu na fakulteto sem ugotovila, da nisem več v varnem gnezdu. Enako kot vsi moji sovrstniki, le da je v naših čevljih vsak tak prehod nekoliko težji. Zato bi potrebovali podporno mrežo aktivnih invalidov, ki bi si pomagali in med seboj delili različne izkušnje ter primere dobre prakse.«

Prav obdobje študija pa je bilo za Agnes po drugi strani obdobje razcveta. »Prišla sem med enako misleče - zanimale so nas enake stvari, imeli smo enake cilje. Bili smo že toliko odrasli, da sem se počutila sprejeto in enakovredno. S faksa imam zdaj tudi prave prijatelje, s katerimi smo spletli odnose na res globokem nivoju.«

Agnes med delom v svoji pisarni. Foto: osebni arhiv

Uteho in moč išče v umetnosti

Skozi celotno šolanje Agnes uteho in moč išče v umetnosti. Prozo piše od četrtega razreda, poezijo je začela ustvarjati v srednji šoli. Sprva je šlo za najstniško, zaljubljeno poezijo, danes so njene pesmi filozofsko-refleksivne, prepletene z eksistencializmom. Zdaj na papir izliva tudi kratke zgodbe. Trikrat se je udeležila festivala mlade literature Urška, v Mariboru je na literarnih večerih nastopala pod okriljem študentske sekcije Slavističnega društva, svoj literarni večer je že imela v lenarški knjižnici in Voličini pod imenom Literarna čajanka. V domačem kraju bo literarni večer izvedla predvidoma jeseni, ko upa tudi, da bo že predstavljala svoj prvi roman: »Roman pišem že več let, ampak še ne vem, kdaj ga bom uspela zaključiti in izdati. Upam, da bo jeseni vsaj tako daleč, da bom o njem lahko kaj več povedala bralcem.«

Poezija in nasploh umetnost je njen način iskanja same sebe in izražanja potlačenih občutkov, ki jih nosi v sebi in jih prej ni izrazila, pa tudi občutkov, ki prihajajo na novo in jih želi dati iz sebe. Skozi ustvarjanje išče svojo pot – kje, kaj, s kom.

Doma so stanovanje popolnoma prilagodili njenim posebnim potrebam, leta 2014 so zaradi vse težje obvladljivih stopnic uredili še dvigalo. Željo se ima osamosvojiti. Poslovna pot jo vleče v Ljubljano, je pa prepričana, da se bo slej ko prej vrnila v domači kraj, na podeželje.

Pogovarjava se o primerjavah življenja na vasi in v mestu. Izvem, da v centru Maribora nihče razen enega gostinskega lokala in ene trgovine nima urejenega stranišča za invalide. Tudi javno stranišče ni urejeno. Sliši se sicer banalno, a ravno zato je prav, da se o tem govori: »Zmeraj nam govorijo, da je za zdravje dobro popiti čim več tekočine – pride pa s tem tudi konstanto računanje: kdaj, kje in kako bom šla na stranišče.« Za stvari, ki so mnogim samoumevne, gibalno ovirane osebe potrebujejo izpolnjene določene pogoje in nedvomno več energije.

Agnes in njena Pika.

Slednjo Agnes ohranja z vsakodnevno telovadbo, tedenskimi terapijami, plavanjem in hipoterapevtskim zdravljenjem s pomočjo konja. Tako vzdržuje kondicijo in ohranja zdravstveno stanje. Z leti sicer kljub vsemu nastanejo nekolikšne prikrajšave.

»Opažam, da je res pomembno, kako si stvari razporedim čez dan. Ne smem pretiravati, kar je zame včasih težko, saj sem perfekcionist in sem si zadala visoke cilje.«

Te dosega z neusahljivo podporo staršev in starih staršev. S širokim nasmehom na obrazu pove, da se med domačimi ni nikoli počutila drugačno.

»Babi in dedi ter ati in mami so mi zagotovili, da sem vedno imela vse, za kar se jim ne bom mogla nikoli dovolj zahvaliti.«

Družinski dopust v Zadru 2019. Foto: osebni arhiv

Komaj zdaj, ob vstopu v odrasel svet, vidi, kako zaprta je družba

Z občutkom izključenosti se je soočala že konec srednje šole in tudi na fakulteti, najhujše obdobje pa je sledilo ravno pred kratkim, po magisteriju.

»Zdaj več ne gre za to, da ne bi sprejela sama sebe, temveč za sprejemanje v družbi. Ta te sili v produktivnost, in ko tega ne zmoreš, se počutiš manjvrednega. Tudi na področju partnerskih zvez še obstajajo zelo močni in grdi predsodki.«

Ko poslušam o njenih izkušnjah in komentarjih, ki jim je bila priča, začutim njeno stisko. Agnes med razlaganjem s kretnjami obeh rok kaže, kako pomembno temo obravnavava. Tudi v meni se prižge iskrica nemoči, krivičnosti in borbenosti.

»Komaj zdaj, ob vstopu v odrasel svet, vidim, kako zaprta je družba.« Na državni ravni bi si najbolj želela boljših možnosti zaposlovanja in več ozaveščanja o tem, da so osebe s posebnimi potrebami lahko del aktivnega prebivalstva, da lahko sobivajo in prispevajo – tudi življenje tistih, ki niso delovno sposobni, je vredno in dragoceno. »Ta proces deinstitucionalizacije se mora izpeljati do konca,« pripomni Agnes. Problematiko vidi tudi v tem, da se v javnosti velikokrat izpostavlja osebe s težko obliko (tudi mentalne) invalidnosti, na aktivne invalide pa se večkrat pozabi. »O osebah v različnih zavodih se veliko govori, nas pa dajejo kar malo na stran, kot da ne obstajamo. Večkrat izvisimo,« zaključi sogovornica.

Vsak od nas lahko k boljšemu jutri prispeva na svoj način, z majhnimi dejanji. Ko v svojem vsakdanu zasledimo stereotipe ali predsodke, je prav, da nanje opozorimo. Že male geste, ki nekaterim še niso samoumevne, kot je neparkiranje na parkirnih mestih za invalide, lahko pomenijo ogromno. Agnes še optimistično pove, da pridno nabira tudi zelo lepe izkušnje, da ni vse samo črno. Še naprej bo glasno govorila o sebi, cerebralni paralizi in svojih izkušnjah. Vse v upanju, da jih ljudje dokončno prepoznajo kot normalen, običajen, vsakdanji del družbe, ki lahko enakovredno prispeva na vseh področjih življenja.

Levo: Agnes na Poetry slamu na faksu. Desno: Agnes in Snežka. Foto: osebni arhiv