Za sindrom fibromialgije je značilna predvsem kronična razširjena bolečina, poleg motenj spanja pa se kot ovira za funkcioniranje pogosteje pojavljajo telesna utrudljivost, glavoboli ali bolečine v trebuhu, težave s koncentracijo in spominom ter težave na področju uravnavanja razpoloženja. Natalija Živko, ki so ji fibromialgijo diagnosticirali oktobra lani, bolezen uvodoma razloži kot skupek procesov v telesu, ki so posledica naših travm in poškodb. Telo pri tem več ne zna pravilno ločiti med čustveno in fizično bolečino. Kar 95 % obolelih predstavljajo ženske, najpogosteje se jim bolezen diagnosticira med 30. in 50. letim. Žal je pot do diagnoze pogosto zelo, zelo dolga. V Sloveniji imamo le dve strokovnjakinji, zdravnici, ki lahko uradno potrdita to diagnozo. Obe sta zaposleni v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča, kjer pa lahko pacientke bojda čakajo tudi do pet let.

Natalija Živko ima to »srečo«, da je zaposlena v Avstriji, kjer je zdravstvo urejeno nekoliko drugače. Oktobra lani so ji postavili diagnozo, decembra je že bila na zdravljenju v bolnišnici. Poleg tega ji zdaj pripada več raznovrstnih obravnav, medtem ko v Sloveniji zdravstvo letno omogoči le deset terapij. Izpovedala nam je svojo življenjsko zgodbo, saj je to edini način, da fibromialgijo resnično razumemo. Pogovarjali smo se o napornem tempu življenja v 21. stoletju, družini oziroma starševstvu, različnih načinih zdravljenja in o edinem slovenskem Društvu za fibromialgijo.

»Že kot otrok sem bila zelo dovzetna za poškodbe in bolečino. Predvsem pa po drugem porodu nisem bila več ista. Vsega me je bilo strah, vse me je bolelo, nisem mogla razmišljat. Telo preprosto odpove. Dodatno se je stanje poslabšalo recimo v letu 2015, ko si vseh teh svojih šibkosti več nisem mogla zanikat. Fizično mi je bilo vse naporno, v glavi sem imela »meglo«. Vse to je ostalo tudi do danes, le da zdaj veliko stvari razumem in zato potem drugače pristopim, na nek način si znam pomagati.

Ob delu sem se leta 2018 vpisala še na študij zdravstvene nege v Gradcu. Delaš, študiraš, ignoriraš počutje in težave. Drugi mesec študija se mi je razlil slepič. Pri rutinski operaciji se je dodatno zapletlo in sem komajda preživela.

Ključno pa je bilo leto 2019. Septembra ali morda že avgusta sem opazovala krončne znake utrujenosti, a sem jih ignorirala. Konec leta pa sem doživela šok. Moj najmlajši sin je bil takrat star 14 let, jaz pa sem se kar naenkrat zbudila z napetimi, polnimi prsmi. Zdravniki so mi povedali, da je moj hormonski status porušen. Nadledvična žleza mi je nehala pravilno delovati, posledično tudi ščitnica. Prolaktin – hormon za proizvodnjo mleka – pa mi je narastel. To je bil klic mojega telesa. Klic po pomoči. Takrat sem doživela popolno izgorelost, ki pa sem jo (prav tako kot vse prejšnje znake) ignorirala.

Leta 2020 sem začela optimistično, a se spet ni izšlo po pričakovanjih. Doživela sem delovno nezgodo. Pacient se je z vso težo obesil okrog mojega vratu, kar je rezultiralo v zdrs medvretenčne ploščice z neizbežno operacijo hrbtenice. To je bilo tri tedne pred zagovom diplome. Kljub vsemu mi je uspelo diplomirati, a glej ga zlomka, ni minilo dolgo in sem si zlomila še gleženj ter golenico. Takrat sem 10 tednov preživela na vozičku, kar sem čutila kot totalno razčlovečenje. Tega življenja nisem poznala. Imela sem občutek, da sem na svet prišla zato, da bom ljudem pomagala. Nikoli nisem znala prositi za pomoč.

V tistem trenutku bi morala fizična bolečina že davno izzveneti, pa je še kar vztrajala. Začela me je boleti še druga noga, a sem ponovno našla nek kvazi izgovor zakaj je temu tako ... Potem sem začela vse pogosteje padati v nezavest. Vse sem še naprej ignorirala in si ponavljala, da moram iti naprej! Nisem pa več funkcionirala. Na tej točki sem že bila zaposlena v urgentni ambulanti. Bala sem se, da bom naredila napako, kar v moji službi lahko pomeni tudi človeško življenje. Končno sem se, skupaj z revmatologinjo, odločila, da sprejmem zdravljenje v Avstriji. Mi pa ona takrat ni povedala točno kam grem. Le da grem na privat kliniko, kjer se bomo ukvarjali s kronično bolečino.«

Prva zdravnica, ki so ji jo dodelili, ji je hotela predpisati psihijatrične tablete, a je ta način zdravljenja Natalija zavrnila. Po prvi menjavi je našla zdravnika, s katerim sta se bolje ujela.

»Namesto s tabletami mi je svetoval z naravo, prehrano, vitamini, gibanjem itd. Sem pa imela kombinacijo fizioterapije, psihoterapije in delovne terapije. Mislim, da je ta skupek edini pravi način, da začnemo sploh razumeti sami sebe in s tem edini način, da se soočimo s tovrstnimi težavami.«

»Fibromialgija ima ime in priimek.«

Ko je začela Natalija bolje spoznavati sama sebe, odkrivati in razkrivati svojo zgodovino, so iz omare začeli skakati okostnjaki. Kot otrok je bila namreč vedno znova zlorabljena tako fizično kot psihično. V njihovem domu, ki je na zunaj dajal vtis urejene družine, je vladal kaos, tako med staršema kot pri starih starših. Takrat majhni deklici ni nihče izkazoval ljubezni, razumevanja, spoštovanja. Nihče je ni podpiral, pohvalil, spodbujal. Natalija je resda imela streho nad glavo, a praktično je bila samorastnik. Pri 13 letih je doživela trikratno posilstvo s strani družinskega znanca.

»Takrat sem se odločila, da bom preživela. Sama. Da bom bojevnica. Če bi ostala v domačem okolju, bi se moje življenje verjetno kaj hitro končalo. Prihajam sicer iz Maribora, a sem že pri 18 letih prišla v najlepšo zibelko Slovenskih goric, v Cerkvenjak.

Vedno sem mislila, da sem dogajanje iz otroštva predelala, ampak te stvari ostanejo. Rane na telesu se zacelijo, na duši pa ostanejo. Zdaj vidim, kakšno vlogo so pravzaprav imeli moji starši. Oziroma bolje povedano, kakšne vloge moji starši niso opravili.«

Trenutno je Natalija vpeta v fizioterapije in delovno terapijo, v okviru katere razvija oziroma ohranja fino motoriko. Hkrati je v sklopu Centra za osebnostni razvoj, ki kot dnevna klinika deluje pod okriljem Psihijatrične bolnišnice Ormož, vključena v 8-tedenski program meditacij, telovadbe, psihoterapije, likovne in zvočne terapije ter joge. »Ravno ta kombinacija fizičnega in mentalnega treninga je pri meni recimo rezultirala v izboljšanje počutja, končno tudi vsaj za silo spim,« še doda sogovornica.

V bolniškem staležu je Natalija šele od decembra lani in ko mi to pove med pogovorom, me močno preseneti. Težko si predstavljam življenje ob normalni službi, dodatnem študiju in skrbi za družino, kaj šele, če v to enačbo dodamo tudi močno ovirajoče zdravstvene težave. Natalija si kljub vsemu želi čim prej vrniti v službo, seveda v okviru omejitev, ki ji jih bo določalo zdravstveno stanje.

Želi tudi, da bi se o fibromialgiji čim več govorilo. Da bi ljudje to kronično bolezen poznali in bolje razumeli.

»Še vedno pogosto slišim vprašanje, kako sem lahko na bolniški, če pa se mi nič ne vidi? Ker če nimaš denimo zlomljene noge, ki se jo opazi že na daleč, je pa s teboj res vse v najlepšem redu, kajne? Ne dovolim več, da mi ljudje jemljejo energijo s takimi butastimi vprašanji.

Moja energija je zame največ, kar še imam. Energija je, čisto fiziološko gledano, moj živi del življenja. Z veseljem jo namenim pojasnjevanju, poučevanju, raziskovanju ... ne pa nesmiselnim, neproduktivnim, v prvi vrsti pa obsojujočim vprašanjem. Več kot se bo o teh simptomih, tej bolezni, teh problematikah govorilo in pisalo, manj bo butastih vprašanj. Ljudje se namreč bojimo, česar ne poznamo,« doživeto a mirno pove Natalija.

»Ta diganoza – diagnoza fibromialgije - ne veš, če ti je v prid ali v napoto. Meni pomeni predvsem, da moram narediti nekaj zase. Da zrastem in ozavestim vse, kar ni moje. Zdaj sem odrasla, lahko sem končno jaz. Takšna, kot si želim biti.«

Naziv mama ni samoumeven, temveč si ga je potrebno zaslužiti

Natalija iskreno pove:

»Bolj, kot se učim o vsem tem, težje spuščam nazaj v svoje življenje svoje starše. Učijo nas, da je mama ena sama in da jo moraš imeti rad. Pa ni res. Tudi mama si mora ta naziv zaslužiti. Biti starš ni samoumevno.«

Natalija je tudi sama mama dveh, zdaj že odraslih, fantov, o čemer pove: »Kljub težki zgodbi, ki jo živim, še zmeraj verjamem, da nam življenje naloži toliko, kot smo sposobni nositi. Imam dva čudovita sina, mlajši je fant s posebnimi potrebami. Pri njuni vzgoji, pa tudi sicer v družinskem življenju, se nenehno trudim presekati vzorce iz svoje družine. Prvih pet let življenja nas namreč v veliki meri oblikuje. To, kar takrat doživimo, nato celo življenje nezavedno nosimo s seboj in vedno znova zrcalimo navzven. Ravno zato je tako pomembno, da se teh svojih občutkov in strahov zavedamo, se z njimi (tudi s strokovno podporo) soočimo in jih premagamo.«

Društvo za fibromialgijo

Veliko podoro Nataliji ob družini predstavlja tudi vseslovensko Društvo za fibromialgijo. Gre za prvo in edino organizacijo s statusom nevladne organizacije v javnem interesu, ki deluje v vseh regijah države z namenom zagotavljanja podpore, informacij in aktivnosti za posameznike, ki trpijo za kronično razširjeno bolečino, kamor sodijo fibromialgija, sindrom kronične utrujenosti in sindrom dolgega covida. Natalija je društvo odkrila samoiniciativno in stopila v stik s predsednico. S poravnavo simbolične članarine je postala članica tega društva, ki letos obeležuje 20 let. »Ponujajo informacije, pomoč na različnih nivojih, organizirajo zdravljenja in letovanja, nudijo določene ugodnosti za terapije in masaže itd.« Mesečno v vseh regijah organizirajo tudi srečanja članic oziroma članov. V Mariboru, natančneje na Pobrežju to srečanje poteka vsak prvi četrtek v mesecu, skupaj za Štajersko in Prekmurje. V mesecu marcu se je srečanja prvič udeležila tudi Natalija, ki izpostavi, da ji je bilo zelo všeč. »Vidiš, da nisi sam.« Odločila se je tudi, da se bo aktivno vključila, ravno na dan najinega pogovora je imela v načrtu še udeležbo na sestanku skupščine. Pod okriljem društva deluje tudi Fibrofon, na katerega se oglašajo pacientke, ki tudi same živijo s to boleznijo.

Natalija močno zgodbo zaključi z najpomembnejšim sporočilom:

»Žal mi je vseh žensk, ki si ne znajo oziroma ne upajo poiskati pomoči. Še vedno je namreč močno prisotna tudi stigma - če iščeš zdravniško oziroma psihijatrično pomoč je s tabo nekaj narobe. Pa je ravno obratno. Narobe je ne poiskati pomoči! Hkrati se ljudje kot sem sama večinoma nočejo izpostavljati in o svojih težavah javno spregovoriti. In čeprav je težko, je še kako prav, da se o tem govori!«