21. septembra smo obeležili že 31. svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, najpogostejšega vzroka demence, tihe epidemije sodobnega časa. O stigmi, ki še zmeraj spremlja bolezni možganov, življenju z demenco, možnostih zdravljenja in še čem smo se pogovarjali z izr. prof. dr. Milico Gregorič Kramberger, vodjo Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani.

V Sloveniji z vsemi vrstami bolezni, ki vodijo v demenco, živi okrog 40.000. Foto: Freepik

Odraščali ste na kmetiji v Partinju. Je to idilično okolje sredi zelenih Slovenskih goric kakorkoli povezano z odločitvijo o študiju medicine, natančneje nevrologije?
Zmeraj je vse nekako povezano. Mislim, da smo imeli v osmem razredu osnovne šole možnost spoznati, kako poteka delo v zdravstvenem domu. Tam sem se pridružila patronažni sestri in z njo nato na terenu obiskovala bolnike. Spomnim se, da mi je bilo to zelo zanimivo.

Naslednja izkušnja je bila v Hrastovcu. O tamkajšnjem zavodu so takrat krožile mračne zgodbe. Vas ni bilo nič strah?
Prav nasprotno. Tam blizu smo stanovali in res smo marsikaj slišali o ljudeh, ki so bivali v gradu, kakšni, da so, tudi nevarni, včasih je do nas prišla novica, da je kdo pobegnil in so ga nato iskali po Spodnjem Partinju. Oviti so bili v tančico skrivnosti, prava neznanka. Saj veste, da se je včasih rado slabšalno reklo, da si za v Hrastovec, če česa nisi naredil prav ali pa si bil kakorkoli drugačen od drugih. Večina se jih je bala, mene pa so pritegnili. Ko sem obiskovala srednjo šolo, II. gimnazijo v Mariboru, sem se ponudila za pomoč v gradu. Pridružila sem se delovni terapiji in se vključila v njihove aktivnosti. To je bila zame zelo dobra izkušnja.

Demenca je še ena bolezen, ki se je še vedno drži stigma.
Na žalost. V družbi lahko slišiš: »Joj, oni revež ima pa raka!«, o tistem, ki ima demenco, pa se molči. Ker velja, da se je tega treba sramovati in to skriti.

Poznamo mnogo možnih vzrokov za pojav demence: okoli 10–15 % predstavljajo ozdravljiva stanja, kot so okužbe, hormonske in presnovne motnje, tumorji ter možganska kap. Foto: freepik

Ko je družina Ronalda Reagana pred tremi desetletji naznanila, da nekdanji ameriški predsednik boleha za Alzheimerjevo boleznijo, je ta novica povzročila pravi vihar, saj je v javnost prišlo nekaj, kar je do takrat ostajalo za zaprtimi vrati.
To je bilo za tiste čase res zelo pogumno, a pomembno dejanje, ki je spodbudilo ameriško in drugo družbo, da je začela bolj raziskovati in vlagati sredstva v raziskave, ki trajajo leta in so izjemno drage.

A še vedno je za raziskave novih zdravil za demenco na voljo bistveno manj denarja kot na primer za raka – te bolezni pač še zmeraj niso enakovredno obravnavane.

Kako bi opisali sindrom demence?
Sindrom demence pomeni skupek različnih težav z miselnimi funkcijami, ki so tako izrazite, da osebo omejujejo v dnevnih dejavnostih. Poznamo mnogo možnih vzrokov za ta pojav. Približno 10–15 odstotkov predstavljajo ozdravljiva stanja oziroma bolezni, kot so okužbe, hormonske ali presnovne motnje, tumorji, možganska kap itd. Ostale vzroke pa predstavljajo kronične napredujoče bolezni možganov: to so nevrodegenerativne bolezni možganov različnih vrst, ki povzročajo propadanje možganske funkcije. Te počasi napredujejo in se kažejo z več težavami na področju miselnih oziroma višjih živčnih funkcij, prizadeti so na primer govor, spomin, orientacija, presoja, razumevanje, pisanje, branje itd., zaradi česar človek ne more več normalno funkcionirati. Dve tretjini od teh 85 odstotkov predstavlja Alzheimerjeva bolezen, preostalo tretjino pa druge vrste demenc: frontotemporalna demenca, za takšno boleha igralec Bruce Willis, demenca z Lewyjevimi telesci, ki velja za drugo najpogostejšo in zelo slabo prepoznano demenco, pa žilna, mešana itd. To so precej različne oblike demence z različnimi poteki in zdravljenji, zato jih ne smemo metati v isti koš. Zelo pomembno je, da vemo, kaj povzroča bolnikovo stanje.

V Sloveniji naj bi imelo demenco okrog 40.000 ljudi. Ker se naša populacija stara, so obeti temu primerno slabi. Na posnetku je lenarški Dom sv. Agate, ki ima sodoben varovani oddelek za osebe z demenco. Foto: Senka Dreu

Demenca torej ni normalen del staranja.
Nikakor. Gre za zelo pogosto stanje, ki pa ni nekaj normalnega pri starejšem človeku. Normalno je, da z leti na primer slabše slišimo in vidimo, da smo počasnejši v gibanju in mislih, če si nečesa novega ne zapomnimo več oziroma ne zmoremo več tistega, kar smo prej miselno vedno obvladali, potem pa to ni del normalnega staranja, ampak gre najpogosteje za posledico bolezni možganov.

Koliko je v Sloveniji oseb z demenco in kakšni so obeti?
Natančnih podatkov nimamo, ocenjujemo pa, da se ta številka z vsemi vrstami bolezni, ki vodijo v demenco, giblje okrog 40.000. Naša populacija se stara, več kot 21 odstotkov oseb je starejših od 65 let, v tej skupini pa je tveganje za razvoj demence bistveno večje. Obeti so temu primerno slabi, zato bi morala naša država stremeti k temu, da bi bila kakovost življenja čim boljša, da so starejši po vzoru nekih drugih okolij vključeni v družbo in da so aktivni.

Od oktobra 2022 je v Zdravstvenem domu Lenart Demenci prijazna točka. Na otvoritvi je bila tudi dr. Krambergerjeva, ki je pripravila predavanje za zainteresirano javnost. Foto: Nina Zorman

Veliko ste bili na Švedskem, kjer vas je navdušil odnos družbe do starejših ljudi.
Tam starejši veljajo za modrost družbe, pri nas pa imam včasih občutek, da so odveč, da so breme. Ko se Švedi upokojijo, ne ostajajo samo doma, ampak so dejansko vključeni v dogajanje, imajo vsakodnevne obveznosti, ki jih ohranjajo telesno in miselno aktivne. Ko svoje paciente vprašam, ali imajo koga, ki jim pomaga, in ali jih obiščejo otroci, prepogosto slišim:

»Joj ne, mladi nimajo časa, imajo svoje življenje, nočem jim biti v breme. Najbolje bi bilo, da bi kar umrl.« To je zelo žalostno.

Preprečiti demence ne moremo, za zdaj niti pozdraviti, je pa pomembno, da se jo zgodaj odkrije, da jo upočasnimo, pravite.
Raziskave kažejo, da lahko 45 odstotkov tveganj, ki hitreje vodijo v znake, ki jim rečemo sindrom demence, preprečimo, saj je nanje mogoče vplivati, in sicer tako, da skrbimo za zdravo, redno in raznoliko prehrano. Nekajkrat na teden bodimo telesno aktivni. Pomembno je, da smo miselno aktivni in se družimo. Priskrbimo si pripomočke za fizično opešane funkcije: slušni aparat, očala, uredimo zobovje, gremo na operacijo sive mrene … Pogosta težava starejših je sluh, saj mnogi ne uporabljajo aparata, čeprav ga imajo, to pa večinoma zato, ker si niso vzeli dovolj časa, da bi se nanj navadili. Ker oseba ne sliši, se ne more vključiti v pogovor, ji je neprijetno, zato se raje umakne v svojo sobo, in tako se znajde v začaranem krogu: Manj kot ima informacij, manj novega izve. Taki osebi se zdi, da ničesar več ne ve, si ničesar ne zapomni, zaradi vsega tega se slabo počuti.

Najbrž se vsakomur zgodi, da kaj pozabi ali založi, a vsaka taka stvar še ni znak demence.
Ko smo starejši, se tudi miselne funkcije upočasnijo; to pomeni, da se ne zmoremo več tako hitro odzvati, da se neke informacije ali besede ne spomnimo takoj, ampak morda potrebujemo nekaj več časa za to, da stvar normalno povemo, izvedemo, se orientiramo.

Zdrava starejša oseba lahko še vedno dela stvari, ki jih je prej znala. Če jih ne zna več, če ne razume besed, če se izgubi, ko nekam gre, ali pa če ponavlja eno in isto stvar, potem pa gre za bolezen.

Demenca zelo prizadene tudi družinske člane, dodatno oviro predstavlja dejstvo, da o bolezni, dokler ne prizadene nekoga v naši neposredni bližini, ne vemo nič ali zelo malo.
Zato nas na področju ozaveščanja čaka še veliko dela. Demenca človeka spremeni, družina pa to spremembo težko sprejme. Ko bolezen napreduje, ko nam bolnik stotič pove eno in isto, ko dobimo občutek, da nam nagaja, ni lahko ostati umirjen in prijazen. Ker se bolezen ves čas spreminja, je zelo pomembno, da ima družina čim več informacij, da jih nadgrajuje.

Pomembno je, da se najbližji vključijo v skupine za pomoč in si izmenjujejo izkušnje, saj jim je tako lažje.

Ker se bolezen ves čas spreminja, je zelo pomembno, da ima družina čim več informacij, da jih nadgrajuje. Foto: Freepik

Za nekatere oblike demence že obstajajo zdravila.
Za zdaj so to zgolj simptomatska zdravila, ki niso usmerjena na sam bolezenski proces, ampak zgolj na posledico, denimo na to, da je nekdo otožen ali nemiren. Zdaj pa se nam obetata kar dve zdravili za zgodnjo obliko Alzheimerjeve bolezni. Usmerjeni sta neposredno na bolezenski proces in odstranjujeta škodljive beljakovine, ki se nalagajo med možganskimi celicami, da te med seboj ne morejo več normalno komunicirati, zaradi česar propadejo in prizadenejo človekov spomin. Upam, da bosta kmalu na voljo tudi v Sloveniji.

Za konec se vrniva k tistim 45 odstotkom razlogov, ki hitreje vodijo v demenco in ki jih lahko preprečimo. V kolikšni meri pa v svojem življenju vi vplivate nanje?
Skušam se držati čim bolj zdrave in uravnotežene prehrane, čeprav se tudi pregrešim. Druženje z ljudmi, ki jih imam rada, me veseli in sprosti, prav tako me pomirja tudi glasba, ki je imamo pri nas doma veliko. Na srečo z zdravjem še nimam težav, tudi posebnih pripomočkov še ne potrebujem. Lahko pa bi več naredila glede gibanja, gotovo bi mi dobro delo tudi nekaj več počitka in spanca.