Za pogovor sva se dogovorili v lenarškem Family Cafeju, in to po naključju na dan, ko obeležujemo obletnico rojstva našega največjega pesnika. Pravkar se je vrnila iz Bruslja, kjer je bila na eni od svojih misij, o tem, kakšni, pa nekoliko kasneje. Kot sonček je polna energije prisijala skozi vrata. Katja, njena osebna asistentka, ji je pomagala sleči bundo, nato pa hitela prestavljati stole, da se je lahko Agnes z vozičkom zapeljala do mize. Najbrž je zaznala moje nelagodje, ko nisem prav vedela, ali naj obsedim ali ji priskočim na pomoč, videla pa tudi, kako sem opazovala njeno očitno dobro razpoloženje, zato se mi je prijazno nasmehnila in me že v naslednjem trenutku presenetila z vprašanjem, ali sem do zdaj srečevala samo zagrenjene invalide.

Je za osebe z invalidnostjo značilna zagrenjenost?

Tako kot vsi ostali smo si tudi osebe z invalidnostjo med seboj zelo različne, torej ene bolj, druge manj pozitivne narave, zaradi svojih omejitev pa je med nami res več zagrenjenosti, kar meče popačeno sliko na našo populacijo, ki je ne gre posploševati.

Na vozičku ste zaradi cerebralne paralize, ki pa vas ni ustavila pred »polnim življenjem«, če lahko tako rečeva?

Največje zasluge za to, da sem dosegla to, kar sem, imajo gotovo moji starši in stari starši, s katerimi sem kot edinka odraščala v domačem Jurovskem Dolu. Kljub cerebralni paralizi, ki je posledica mamine bolezni med nosečnostjo, smo v mojem otroštvu in mladosti počeli vse, kar pač počnejo povezane in aktivne družine. Res so se veliko ukvarjali z menoj, še posebej babica, ki me je veliko čuvala, zato tudi ne preseneča, da sem brala že pri štirih letih.

Agnes je v Evropskem parlamentu v organizaciji Evropske zveze za cerebralno paralizo predstavila ideje z Manifesta in načine, kako bi jih uresničili tudi v praksi. Foto: osebni arhiv

Učenje nasploh vam, kot kaže, nikdar ni delalo težav, kar dokazuje dejstvo, da ste pri 28 letih že doktorska študentka.

Zmeraj sem bila odličnjakinja, kar je šlo včasih tudi komu v nos in mi je očital, da imam zaradi invalidnosti privilegije in zato boljše ocene, kar seveda ni držalo, me je pa jezilo. Potem ko sem končala mariborsko škofijsko gimnazijo, sem študirala slovenščino in prevajalstvo, nato pa vpisala še doktorat, v katerem se lotevam angleških prevodov del Draga Jančarja.

Umetniški jezik vam je blizu, menda imate radi zlasti metafore.

Res je. Želela sem si študirati primerjalno književnost, a bi morala v Ljubljano, kjer si sicer še vedno želim nekoč živeti, to pa je bil takrat zame prevelik logistični in organizacijski izziv. A ostajam zvesta literaturi, pišem kratko prozo in poezijo, končala sem znanstveno monografijo, že kakšnih deset let pripravljam roman …

Ste tudi vneta zagovornica pravic oseb z invalidnostjo. Pred kratkim ste bili zaradi tega v Bruslju.

Ob mednarodnem dnevu invalidov sem se udeležila konference organizacije European Disability Forum, katere osrednja tema je bila letos neodvisno življenje oseb z invalidnostjo in enakopravna vključenost v družbo. Sodelujem tudi v projektu Varno potujem, svobodno raziskujem, ki ga financira Evropska solidarnostna enota in s katerim želimo na praktičnih primerih preizkusiti dostopnost potniškega prometa za osebe z oviranostjo. Situacija glede tega se izboljšuje, a je še daleč od urejenosti. S kolegico Tamaro sva se denimo z vlakom odpravili na pot iz Ljubljane do Kranja. Na vlaku ni bilo težav, zataknilo pa se je z avtobusom do njega, saj se je izkazalo, da komunikacija med posameznimi službami ne teče, uslužbenci ne znajo ravnati z našimi vozički, dobiti osebam z invalidnostjo prilagojen avtobus pa je že kar majhen čudež. Samo prijaznemu šoferju je šla zahvala, da nisem dlje časa zmrzovala na postaji. Ali pa zadnjič, ko sem letela v Bruselj in na zagrebškem letališču doživela cel cirkus zaradi baterije na vozičku. Vse podatke sem pravočasno oddala, vse je bilo potrjeno, nato pa me niso hoteli spustiti v letalo, češ da je baterija premočna in zato nevarna. Saj sem na koncu vse uredila, ampak je bilo po nepotrebnem zelo stresno in seveda neprijetno.

Foto: osebni arhiv

Povsod vas spremlja osebna asistentka.

V življenju sem imela veliko spremljevalk, zdaj sta ob meni izmenično dve Katji: ena že šest let, druga eno. Dober asistent je ključen pri vključevanju oseb z invalidnostjo v vsakdanje življenje. Odlično se razumem z njima, hvaležna sem jima za njun trud in potrpežljivost, ne nazadnje imata zaradi vseh mojih aktivnosti zelo pester urnik, tudi potovanja jima na srečo niso odveč. Ureditev osebne asistence je bila dobra poteza vlade, a je pri tem še veliko anomalij, nesmislov in neživljenjskih določb, ki bi se jih dalo zlahka urediti, če bi le upoštevali nekaj zdrave kmečke pameti in pravila prilagodili posebnim okoliščinam posameznika.

Veliko je govora o tem, da je treba osebam z invalidnostjo omogočiti čim bolj neodvisno življenje.

Kolikor se pač da, seveda, a povsem neodvisno življenje pač ni mogoče, kdor govori o tem v nekih strategijah, nima stika z resničnostjo. Jaz lahko samo s pomočjo asistentke živim samostojno, brez nje pa niti iz postelje ne morem.

Zmeraj ste v pogonu, ukvarjate se z veliko dejavnostmi. O vašem literarnem udejstvovanju smo že nekaj povedali, prav tako o zagovorništvu oseb z invalidnostjo, poleg tega ste prostovoljka v Hospicu, denar si služite z lektoriranjem revij, sodelujete s slovenskimi jezuiti, skratka dan je najbrž včasih prekratek za vse. Kako pa vzdržujete kondicijo in skrbite za zdravje?

S cerebralno paralizo je tako, da moraš redno vaditi, če nočeš, da se stanje slabša in krči ne povzročajo dodatnih bolečin. Priznam, da sem v zadnjem času ta del kar malce zanemarila, a sem se že vzela v roke in pred kratkim spet začela z intenzivnimi fizioterapijami. Ob podpori lahko naredim nekaj korakov, a si želim z vajami to nadgraditi, moje sanje pa so, da bi lahko hodila s pomočjo hodulje.  

Ne marate, da vas kdorkoli pomiluje.

Joj, tega pa res ne. Zdi se mi žaljivo. Ali pa to, ko se kdo z menoj pogovarja kot z majhnim otrokom. Ali pa o meni sprašuje mojo asistentko, čeprav sem zraven. Saj z mojo glavo ni nič narobe, ljudje božji, samo na vozičku sem. Nikoli ne bom pristala na to, da bi me definiral voziček, ampak zgolj in le moja osebnost. Želim si, da me okolica ne bi videla kot Agnes na vozičku, ampak bi me sprejela kot Agnes, mlado žensko, prevajalko, lektorico, pesnico, pisateljico, upam, da nekoč tudi kot ženo in mater. Zavedam se, da je težko najti sorodno dušo, v mojem primeru še težje. Lahko si predstavljate, da se ni prav enostavno odločiti biti partner nekoga, ki na zmenke prihaja z osebnim asistentom. Tudi cerebralna paraliza in nosečnost sta svojevrsten izziv, a kljub temu že od malih nog čutim, da si bom nekega dne ustvarila družino.

Čeprav ste zelo pozitivna in nasmejana oseba, imate gotovo tudi vi težke trenutke, dneve, ko se svet ne zdi prijazen in lep. V čem takrat najdete uteho?

Jasno, da pridejo taki dnevi, ko sem tudi jaz na tleh. Takrat se zaprem vase in utihnem, sicer pa se znam tudi hitro razjeziti. Letošnje leto bom sicer poskušala hitro pozabiti, saj mi je umrl dedek, a tudi v tem žalovanju je neka posebna lepota; marsikaj se naučiš o sebi. Kadar sem v težavah ali žalostna, pa zmeraj najdem tolažbo v veri. Ogromno mi pomeni, oprimem se je kot nekega višjega cilja, zame je vera kot naravni vodnjaček, iz katerega zajemam energijo. V adventnem času je to še posebej čutiti z vsemi temi lučkami, ki prinašajo upanje. Upanje je tisto, ki nas 'drži gor' v časih, ki niso prav enostavni, predvsem pa si želim, da bi ohranili človečnost v sebi. Da bi bili strpni eden do drugega in bolj zadovoljni s tem, kar imamo, pa da ne dovolimo, da nas povsem zasužnjijo sodobne tehnologije z umetno inteligenco na čelu.

Agnes Kojc s staršema. Foto: Maksimiljan Krautič