Spomin ni le zbirka podatkov o preteklosti, temveč temelj naše identitete. Brez njega izgubljamo občutek za čas, prostor in – kar je najtežje – zase. Ko spomin bledi, se razkraja nit, ki nas povezuje z drugimi in s svetom. V starajoči se družbi, kjer se življenjska doba podaljšuje, pa prav ta izguba postaja vse pogostejša. Demenca, bolezen, ki počasi briše osebne zgodbe, se spreminja v tiho epidemijo sodobnega časa. Takšna družba prinaša s seboj številne izzive, a med najtišjimi in najtežjimi je prav demenca.

Z daljšanjem življenjske dobe narašča tudi število ljudi, ki se soočajo z izgubo spomina, presoje in samostojnosti. Po ocenah strokovnjakov bo demenca v prihodnjih desetletjih postala ena največjih zdravstvenih in socialnih težav, saj prizadene ne le posameznika, temveč celotno družino in skupnost.

Nevrodegenerativne bolezni možganov se kažejo z več težavami na področju miselnih funkcij, prizadeti so govor, spomin, orientacija, presoja, razumevanje, pisanje, branje …, zaradi česar človek ne more več normalno funkcionirati. Foto: Freepik

Kaj pravzaprav pomeni sindrom demence? »Gre za skupek različnih težav z miselnimi funkcijami, ki so tako izrazite, da osebo omejujejo v dnevnih dejavnostih. Poznamo mnogo možnih vzrokov za ta pojav. Približno deset do 15 odstotkov predstavljajo ozdravljiva stanja oziroma bolezni, kot so okužbe, hormonske ali presnovne motnje, tumorji, možganska kap itd. Ostale vzroke pa predstavljajo kronične napredujoče bolezni možganov: to so nevrodegenerativne bolezni možganov različnih vrst, ki povzročajo propadanje možganske funkcije. Te počasi napredujejo in se kažejo z več težavami na področju miselnih oziroma višjih živčnih funkcij, prizadet je npr. govor, spomin, orientacija, presoja, razumevanje, pisanje, branje itd., zaradi česar človek ne more več normalno funkcionirati.

Veliko vrst demence

Dve tretjini od teh 85 odstotkov predstavlja Alzheimerjeva bolezen, preostalo tretjino pa druge vrste demenc: frontotemporalna demenca, demenca z Lewyjevimi telesci, ki velja za drugo najpogostejšo in zelo slabo prepoznano demenco, pa žilna, mešana … To so precej različne oblike demenc z različnimi poteki in zdravljenji, zato jih ne smemo metati v isti koš. Zelo pomembno je, da vemo, kaj povzroča bolnikovo stanje,« pojasnjuje izr. prof. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani, ob tem pa opozarja, da demenca nikakor ni normalen del staranja.

»Gre za zelo pogosto stanje, ki pa ni nekaj normalnega pri starejšem človeku. Normalno je, da z leti na primer slabše slišimo in vidimo, da smo počasnejši v gibanju in mislih, če pa si nečesa novega ne zapomnimo več oziroma ne zmoremo več tistega, kar smo prej miselno vedno obvladali, potem pa to ni del normalnega staranja, ampak gre najpogosteje za posledico bolezni možganov.«

Večje tveganje zaradi starajočega prebivalstva

Kot pravijo pri Alzheimer Europe, krovni organizaciji 41 nacionalnih združenj za Alzheimerjevo bolezen, najpogostejšo obliko demence, iz 36 evropskih držav, se evropsko prebivalstvo pospešeno stara. Po podatkih Eurostata je bila leta 2020 več kot petina prebivalstva EU stara 65 let ali več, kar predstavlja triodstotno povečanje v primerjavi z letom 2010. Pričakovana življenjska doba se v Evropi prav tako podaljšuje, in sicer s povprečnih 77,7 leta za nekoga, rojenega leta 2002, na 81,3 leta za nekoga, rojenega leta 2019.

Število oseb z demenco (vključno s projekcijami za leti 2025 in 2050), Evropa
ᴑ 2018 ᴑ 2025 ᴑ 2050 Vir: Eurostat

Ker je starost glavni dejavnik tveganja za demenco, nenehno podaljševanje pričakovane življenjske dobe in staranje prebivalstva seveda povečujeta tudi verjetnost, da bodo ljudje razvili to bolezen. Število ljudi, ki živijo z demenco v Evropski uniji (EU27), je ocenjeno na dobrih 7,9 milijona, v širši evropski regiji pa na skoraj 9,8 milijona, kar je ogromno, a na srečo vendarle manj, kot so kazale prognoze na prelomu tisočletja. Veliko več »žrtev« ene od oblik demence najdemo med ženskami; med osebami z demenco namreč najdemo dve tretjini žensk in le tretjino moških. 

Število obolelih za demenco naj bi se v Evropi do leta 2050 skoraj podvojilo, in sicer na slabih 14,3 milijona v Evropski uniji oziroma 18,9 milijona v širši evropski regiji.

Zanimivo je, da najnovejši podatki kažejo na veliko višje stopnje razširjenosti demence v sredozemskih in jugovzhodnoevropskih državah ter veliko večje razlike v kognitivnih okvarah po Evropi, kot je bilo znano prej. Znanstveniki to med drugim pripisujejo razlikam v izobrazbi, kot dejavnik tveganja pa omenjajo tudi revščino.

Zgovorna je Eurostatova raziskava, ki je pokazala, da so bile duševne in vedenjske motnje leta 2022 vzrok za 4,1 odstotka vseh smrti v EU, med njimi pa je bila najpogostejša prav demenca. Standardizirana stopnja umrljivosti zaradi demence je bila leta 2021 160 smrti na 100.000 ljudi, starih 65 let ali več; to je bilo 697-krat več kot med mlajšimi od 65 let. Najvišja standardizirana stopnja umrljivosti zaradi demence pri osebah, starih 65 let ali več, je bila zabeležena na Malti (396,0 smrti na 100.000 starejših prebivalcev), sledila pa ji je Nizozemska (343,3 smrti). Najnižje stopnje umrljivosti so zabeležili v Romuniji, Sloveniji in Bolgariji – vse pod 4,0 smrti zaradi demence na 100.000 starejših prebivalcev – naslednja najnižja stopnja pa je bila na Poljskem (21,5 smrti).

Ogromno ekonomsko breme

Pri daljšanju življenjske dobe prebivalcev seveda tudi Slovenija ni nobena izjema. »Do leta 2030 se bo delež prebivalstva, starega 65 let in več, povečal z 21,48 odstotka na 24,8 odstotka, do leta 2060 pa na 29,5 odstotka,« ugotavljajo na Ministrstvu za zdravje, kjer se obenem zavedajo, da epidemija demence pomeni tudi veliko finančno breme za državne proračune.

Število oseb z demenco (vključno s projekcijami za leti 2025 in 2050), Slovenija
ᴑ 2018 ᴑ 2025 ᴑ 2050 Vir: Eurostat

Po zelo strogih kriterijih ekonomskega bremena v Sloveniji se je med letoma 2015 in 2017 za demenco namenilo okoli 11,4 milijona evrov letno oziroma 0,3 odstotka vseh izdatkov za zdravstvo. Svetovna zdravstvena organizacija je izračunala, da so svetovni stroški v letu 2015 znašali 818 milijard evrov oziroma odstotek svetovnega bruto domačega proizvoda.

Breme Alzheimerjeve bolezni in z njo povezanih demenc pa narašča. Leta 2021 naj bi bilo na svetu 55 milijonov obolelih, demenca pa je veljala za osmi najpogostejši vzrok smrti.

Svetovni gospodarski stroški so zaradi te bolezni presegli 1.300 milijard evrov, kar ustreza skoraj 21.000 evrom na osebo z demenco. »Ocenjujemo, da imamo v Sloveniji preko 40.000 prebivalcev z demenco. Demografske spremembe so torej dejstvo, ki mu je treba prilagoditi sisteme, da omogočimo dostojno staranje vsem generacijam. Omogočiti moramo čim bolj aktivno in zdravo staranje in da ostanemo čim dlje samostojni.«

Pred dvema letoma je slovenska vlada sprejela tudi Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030, ki predstavlja temelj za celostni pristop vseh deležnikov pri reševanju problema demence ter podobnih stanj. »S tem smo dosegli pomemben napredek pri obravnavi oseb z demenco in podpori njihovih svojcev. Na podlagi Strategije bomo do leta 2030 vzpostavili sistem, v katerem bo vsaka oseba z demenco obdana z razumevanjem in bo imela dostop do kakovostne, dostopne in učinkovite obravnave. Načrtovani ukrepi bodo imeli občuten vpliv na izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco, njihovih svojcev in oskrbovalcev.«

Kateri so cilji Strategije?

V Strategiji je opredeljenih deset ciljev, med katerimi so spodbujanje različnih preventivnih programov za zmanjševanje dejavnikov tveganja ter za ohranjanje in krepitev zdravja, diagnosticiranje zgodnjih faz nevrokognitivnih motenj, izboljšanje dostopnosti do učinkovitih zdravstvenih obravnav ter zdravljenja, zmanjševanje stigme, izobraževanje poklicnih skupin na področju obvladovanja demence, zbiranje podatkov in spodbujanje raziskav o demenci, izboljšanje dostopnosti do ustrezne postdiagnostične obravnave, kar vključuje dolgotrajno obravnavo, paliativno oskrbo, socialne storitve ter podporo družinam ali skrbnikom, uvedba posebnega registra, ki bo poleg podatkov s področja zdravstva vseboval tudi podatke s področja socialnega varstva in druge podatke za učinkovito načrtovanje ter izvajanje ukrepov za obvladovanje demence.

Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen, pri kateri je v ospredju prizadetost spomina, mišljenja in obnašanja. Foto: Freepik

Ena od nalog je tudi vzpostavitev Nacionalnega centra za demenco, ki bo skrbel za strokovni razvoj področja, kakovost storitev in izboljšanje poklicnih kompetenc izvajalcev. Prav tako bo spodbujal in izvajal raziskovalno delo ter druge dejavnosti za obvladovanje demence in bdel nad izvajanjem Strategije. Vzpostavljen bo tudi sistem obveščanja in svetovanja za podporo osebam z demenco, svojcem ali oskrbovalcem.

Spominčica pomaga

»Demenca sodi med največje izzive dolgožive družbe, ki presega izključno zdravstveno področje, zato je za njeno obvladovanje pomemben interdisciplinarni pristop in medsektorsko sodelovanje, kar bo odslej omogočeno ravno na osnovi omenjenega dokumenta,« še pravijo na zdravstvenem ministrstvu.

Spominčica – Alzheimer Slovenija je strokovno združenje za pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem. Veliko pozornosti posvečajo prav slednjim, da jih opolnomočijo v odnosu do osebe z demenco in da lahko ta oseba, kot pravi predsednica združenja Štefanija Lukič Zlobec, čim dlje ostane doma, kar je tudi priporočilo Alzheimer Europe in Alzheimer’s Disease International. »Skupine 'Ne pozabi me' se odvijajo že od leta 1999, in sicer na pobudo dr. Aleša Kogoja, ustanovitelja Spominčice in enega prvih zdravnikov v Sloveniji, ki se je posvetil zdravljenju demence. Prepoznal je stiske svojcev, ki skrbijo za osebe z demenco in skupaj s sodelavci Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana pripravil program, ki je še danes eden najboljših na tem področju.«

V Spominčici organizirajo usposabljanje za svojce, skupine za samopomoč, med drugim so uvedli svetovalni telefon pa tudi Demenci prijazne točke (DPT), ki so namenjene osebam z demenco, njihovim svojcem ter vsem drugim v lokalni skupnosti, ki zaradi narave dela prihajajo v stik tudi z osebami z demenco. Tam lahko poiščejo informacije ter se seznanijo z načini in postopki komuniciranja ter usmerjanja oseb z demenco, ki se izgubijo ter ne najdejo poti domov. 

Demenci prijazne točke v Lenartu najdemo v Domu sv. Lenarta, Zdravstvenem domu Lenart in v Lidlu.

Alzheimer Cafe – sproščeno o težkih temah

Po Sloveniji poleg Spominčice – Alzheimer Slovenija delujejo tudi njene podružnice, ki se povezujejo z lokalnimi organizacijami, kot so medgeneracijskimi centri, društva upokojencev, knjižnice, župnišča …, na področjih ozaveščanja o demenci ter aktivnega in zdravega staranja.

Raziskave kažejo, da lahko sami vplivamo na 45 odstotkov tveganj, ki hitreje vodijo v znake, ki jim rečemo sindrom demence, zato strokovnjaki priporočajo zdravo prehrano, redno gibanje, miselno aktivnost in družabnost. Foto: Freepik

Nekatere Spominčice so organizirane v okviru domov ali drugih organizacij, vodijo jih strokovnjaki s področja demence, večinoma zdravstveni delavci. Vseh podružnic skupaj je 13, v Podravju pa so tri: dve v Mariboru in ena v Ormožu. V t. i. Alzheimer Cafejih, ki so v kavarnah, knjižnicah ali bistrojih, pripravljajo srečanja za svojce oseb z demenco, na katerih lahko ti v sproščenem vzdušju pridobijo koristne informacije o poteku bolezni ter o predvidenih in nepredvidenih težavah, povezanih z demenco.

»Svojci se namreč pogosto soočajo s hudimi fizičnimi, psihičnimi, čustvenimi, finančnimi in drugimi obremenitvami, kar lahko privede do izgorevanja in številnih stisk.«

»Informiranost o bolezni jim omogoča lažje prenašanje bremen, ki jih spremljajo skozi leta življenja ob osebi z demenco, ter boljšo skrb zanjo in zase. Ta srečanja seveda pripomorejo tudi k destigmatizaciji bolezni ter spodbujajo socialno vključenost tako svojcev kot oseb z demenco.«

Srečanja, ki jih danes poznamo kot Alzheimer Cafe, so se začela na Nizozemskem. Leta 1997 je dr. Bere Miesen ugotovil, da svojci potrebujejo pomoč in čim več informacij o bolezni ter kako se spopasti z njo. V eni izmed psihiatričnih klinik je organiziral prvo srečanje za svojce, iz katerega se je nato razvila skupina za samopomoč, ki se je hitro razširila po Nizozemski in kmalu tudi po drugih evropskih državah. Po zgledu iz tujine so s tovrstnimi srečanji na pobudo aktualne predsednice Spominčice pričeli tudi v Sloveniji - prvi Alzheimer Cafe je bil tako organiziran poleti 2012 v kavarni Doma starejših občanov Fužine, od takrat pa so se razširili po vsej Sloveniji.

Stigma še vedno zelo velika

Kaj pa glede demence opažajo v društvih upokojencev, kjer svoja lokalna okolja najbolje poznajo in v okviru programa Starejši za starejše obiskujejo svoje člane? Marija Huber, predsednica DU Benedikt, priznava, da v društvu nimajo veliko izkušenj z osebami z demenco.

Demenca ne prizadene le posameznika, temveč celotno družino, ki potrebuje opolnomočenje v odnosu do obolele osebe, da lahko ta čim dlje ostane doma. Foto: Freepik

»Imeli smo dva taka primera, a so obe osebi svojci dali v dom, sicer pa se za zdaj z obolelimi za to boleznijo nismo soočali.« Tudi Milan Bauman, predsednik DU Sveta Ana, pravi, da veliko primerov nimajo. »Med našimi 330 člani je uradno pet ali šest takih z demenco, ki še živijo v domačem okolju. Je pa res, da se demence še zmeraj držita velika stigma in nepoznavanje bolezni, družine sklenejo krog in obolelega svojca tako rekoč skrijejo pred zunanjim svetom, ker še vedno velja, da gre za nekaj sramotnega, da se je človeku na stara leta pač 'zmešalo'.«

Jožica Giber, ki v DU Voličina vodi skupino prostovoljcev Starejši za starejše, pa pravi, da je laiku težko oceniti, ali gre pri posamezniku zgolj za pozabljivost ali že za demenco. »Takšnih diagnoz mi ne moremo postavljati, najbrž pa so to prvi znaki bolezni, kadar ti starostnik med obiskom ponavlja eno in isto. S hujšimi primeri demence nimamo pogosto opravka, saj so večinoma v domovih za starejše, v okviru pomoči na domu pa so naše prostovoljke svojcem v veliko pomoč pri negi bolnikov, zlasti takšnih s pridruženimi boleznimi, tudi z demenco.« Giberjeva ob tem poudarja, da je precejšnja razlika med ljudmi, ki skrbijo zase, redno obiskujejo zdravnika, se gibljejo in ustrezno prehranjujejo, in onimi, ki so »pametni« za vse in ignorirajo dobre nasvete. »Prvi so običajno tudi mentalno zdravi še v pozno starost, drugim pa se slabše piše.«

Pomen zgodnjega odkritja bolezni

Demence ne moremo preprečiti, za zdaj niti pozdraviti, je pa pomembno, da se jo zgodaj odkrije in da jo lahko upočasnimo, pravi dr. Krambergerjeva.

Raziskave kažejo, da lahko vplivamo na 45 odstotkov tveganj, ki hitreje vodijo v znake, ki jim rečemo sindrom demence.

»Če se torej trudimo, da na te dejavnike vplivamo, se bo demenca pojavila bistveno kasneje, kot bi se sicer. Prav je, da skrbimo za zdravo, redno in raznoliko prehrano brez ekstremov, za nekaj, čemur rečemo mediteranska prehrana z malo rdečega mesa, a veliko ribami, z malo maščobe in sladkorja, z veliko zelenjave pa tudi sadja. Nekajkrat na teden bodimo telesno aktivni. Zdaj je zelo modno štetje korakov: Po novih raziskavah za vzdrževanje dobrega zdravja in preprečevanje demence zadošča 7.000 korakov na dan.«

Ostanimo miselno aktivni

»Pomembno je tudi, da smo miselno aktivni in se družimo, beremo, delamo naloge, če kaj preberemo, se o tem pogovarjamo, skratka, da nismo sami, da se vključimo v univerzo za tretje življenjsko obdobje in druge dejavnosti. Priskrbimo si pripomočke za fizično opešane funkcije: slušni aparat, očala, uredimo zobovje, gremo na operacijo sive mrene …«

Izr. prof. dr. Milica Gregorič Kramberger upa, da bo vsaj eno od dveh zdravil za zgodnjo obliko Alzheimerjeve bolezni, ki sta že na tržišču, kmalu na voljo tudi v Sloveniji. Foto: Senka Dreu

»Pogosta težava starejših je sluh, saj mnogi ne uporabljajo aparata, čeprav ga imajo, to pa večinoma zato, ker si niso vzeli dovolj časa, da bi se nanj navadili. Ker oseba ne sliši, se ne more vključiti v pogovor, ji je neprijetno, zato se raje umakne v svojo sobo, in tako se znajde v začaranem krogu: Manj kot ima informacij, manj novega izve. Taki osebi se zdi, da ničesar več ne ve, si ničesar ne zapomni, zaradi vsega tega se slabo počuti. Poleg tega so dejavnik tveganja za demenco tudi razne kronične bolezni. Možganom škodijo visok krvni pritisk, povišan sladkor in holesterol, prevelika telesna teža, kajenje, alkohol, slab oz. onesnažen zrak.«

Pojav prvih zdravil

Za nekatere oblike demence so že doslej obstajala zdravila, a zgolj simptomatska, ki niso usmerjena na sam bolezenski proces, ampak zgolj na posledico, denimo na to, da je nekdo otožen ali nemiren.

»Sedaj pa se nam obetata kar dve zdravili za zgodnjo obliko Alzheimerjeve bolezni. Usmerjeni sta neposredno v bolezenski proces in odstranjujeta škodljive beljakovine, ki se nalagajo med možganskimi celicami, da te med seboj ne morejo več normalno komunicirati, zaradi česar propadejo in prizadenejo človekov spomin.«

»Obe zdravili z ugodnimi rezultati že skoraj dve leti uporabljajo v ZDA, na Japonskem in marsikje drugje po svetu, od začetka septembra letos tudi v Nemčiji in Avstriji. Upam, da bosta čimprej na voljo slovenskim bolnikom, kar pa je odvisno od naših regulatornih organov, kakšen dogovor bodo dosegli. V najboljšem primeru bi lahko bilo vsaj eno zdravilo pri nas dostopno v začetku prihodnjega leta. Ob tem pa moram poudariti, da vsi pacienti, zlasti tisti s pridruženimi pomembnimi boleznimi, kljub zgodnji obliki Alzheimerja ne bodo primerni za zdravljenje,« sklene strokovnjakinja za demenco.

V Družbi dom Lenart, ki v Lenartu upravlja z dvema domovoma za starejše: Domom sv. Lenarta in Domom sv. Agate, opozarjajo, da plačilo za delo s starejšimi in prav tako delo z osebami z demenco še vedno ne odraža v celoti njegove zahtevnosti in odgovornosti. Foto: Senka Dreu

V Družbi dom Lenart, ki v Lenartu upravlja z dvema domovoma za starejše: Domom sv. Lenarta in Domom sv. Agate, se pridružujejo splošnim ugotovitvam, da število oseb z demenco v zadnjih letih narašča, kar je po besedah direktorja Zlatka Gričnika povezano s staranjem prebivalstva in boljšim prepoznavanjem bolezni. »Po naših ocenah se bo ta trend nadaljeval tudi v prihodnje, zato je nujno okrepiti sistemske rešitve, kadrovske zmogljivosti in zagotoviti ustrezne pogoje dela, ki bodo privlačni za mlajše generacije.« V Domu sv. Agate nimajo posebej organiziranega oddelka za osebe z demenco, imajo pa ga v Domu Sv. Lenarta, kjer je zanje na voljo 24 postelj. »Trenutno so vsa mesta glede na kadrovsko pokritost polno zasedena. Starostna struktura oseb z demenco je od 63 let do 96 let. Čeprav gre večinoma za starejšo populacijo, pa se občasno pojavljajo tudi primeri zgodnejšega nastopa bolezni.«

Zahtevno delo v domovih za starejše

Gričnik priznava, da je delo z osebami z demenco izjemno zahtevno, saj zahteva posebna znanja, veliko empatije in potrpežljivosti. »Naši zaposleni so za delo dodatno usposobljeni in ga opravljajo z veliko predanostjo. Kader na varovanem oddelku je na srečo 'stalen', ne kroži, tako da zaposleni dobro poznajo potrebe uporabnikov ter prepoznavajo njihove želje, ki jih na svojstven način pokažejo ali izrazijo. Zaenkrat ni veliko menjav zaradi odhodov delavcev, bi pa si želeli še več kadrovskega normativa in da bi že veljaven normativ v zdravstveni negi zaživel tudi preko obveznega zdravstvenega zavarovanja.«

»Plačilo za delo s starejšimi in prav tako delo z osebami z demenco še vedno ne odraža v celoti njegove zahtevnosti in odgovornosti.«

»Naša želja ostaja, da bi se osnovne plače v dejavnosti zvišale približno za 20 odstotkov. Posebej sedaj, ko se oblikuje novi steber dolgotrajne oskrbe, vidimo priložnost, da se zaposlene na tem področju dodatno ovrednoti. Ob tem so ključni tudi ukrepi za privabljanje mladih – višja začetna plača, poroštvo pri stanovanjskih posojilih ter boljši kadrovski normativi, ki omogočajo lažje usklajevanje dela in zasebnega življenja.«

Odnos do ranljivih pokaže, kdo smo

Za konec velja ponoviti, da demenca še zdaleč ni zgolj zdravstvena težava, temveč tudi globoko socialni in družbeni pojav. Za vsakim bolnikom stoji družina, ki se sooča z izgorelostjo, negotovostjo in občutkom nemoči, pogosto pa ostane brez ustrezne podpore sistema. Bolezen ne prizadene le posameznika, temveč preoblikuje odnose, navade in vlogo vsakega člana skupnosti.

Zdravstvena oskrba je le del rešitve – preostanek zahteva razumevanje, potrpežljivost in solidarnost.

Kako bomo kot skupnost poskrbeli za ranljive, bo pokazalo, kakšni ljudje smo. Ker se lahko zgodba vsakega, ki danes skrbi za nekoga z demenco, jutri dotakne tudi nas samih.

____________

Projekt podpira Journalismfund Europe v okviru programa Pluralistic Media for Democracy.