V okviru Erasmus+ projekta INSPIRE (Inclusive Narratives Shaping Perspectives - Integrating Real-life Experiences) smo se v Zavodu Uvid iz Rogaške Slatine pogovarjali z Agnes Kojc, mlado Štajerko iz Jurovskega Dola, trenutno doktorsko študentko na Filozofski fakulteti Univerze v Mariboru, sicer pa prevajalko, lektorico, publicistko, pisateljico, pesnico, predavateljico, inštruktorico in aktivistko, ki se je rodila s cerebralno paralizo. INSPIRE ni le projekt, temveč srčno povabilo k poslušanju in razumevanju resničnih zgodb oseb z invalidnostjo, ki vsak dan živijo v svetu, pogosto neprilagojenem njihovim potrebam.

Agnes je tako z nami je podelila nekaj svojih izkušenj in izzivov, ki jih prinaša življenje s cerebralno paralizo, medtem ko živi na polno in se zdi, da zanjo ni ovir.

Otroštvo je lepo, ko si enak med enakimi

Agnes je odraščala v družini, kjer so z njo ravnali tako, kot bi s čisto vsakim drugim otrokom – v ospredju nikoli niso bile njene omejitve, nikoli nihče ni videl vozička, tudi kaznovana je bila kot vsi drugi otroci, ko je kaj naredila narobe. Le življenje je bilo potrebno organizirati malo drugače – poiskati dostopne lokacije za izlete, kolesariti na triciklu namesto biciklu, izdelati posebne grabljice za seno, nameniti čas rehabilitacijam, fizioterapijam, delovnim terapijam, hipoterapijam, obiskom nevrologa, EEG-jem … vse to ob bok druženju v soseščini, praznovanju rojstnih dni, skakanju na trampolinu in uživanju na bazenu. Sama pravi:

»Jaz bi rekla, da moje otroštvo ni bilo kaj dosti zavarovano v smislu, da ne bi počela določenih stvari, ker bi bila na vozičku.«

Tako vse do vstopa v šolo ni imela občutka, da je drugačna. Potem pa …

Med vrsticami odločb

… silili so jo pisati z debelim svinčnikom, sedeti je morala na posebnem stolu za mizo s polkrožnim izrezom, soočala se je z nerazumevanjem njenih posebnosti. Zdaj ve, da je bilo vse to dobro namerno, toda takrat je težko razumela, zakaj je potrebna posebna obravnava, celo dodatna preverjanja, ali je sposobna za »normalno šolo« in ali ne bi bilo morda bolje, da jo vključijo v program z nižjim izobraževalnim standardom. Njo, ki je brala že pri štirih letih, napisala in ilustrirala svojo prvo pravljico in jo hotela izdati. Njo, ki je doma sodelovala pri vsakem delu. Njo, ki je zmogla tudi najtežje račune, če so le bili napisani tako, da jih je lahko v celoti videla. Njo, ki je želela imeti le enake možnosti kot drugi:

»Nikoli nisem izrabljala odločbe, da bi recimo izkoriščala napovedano ocenjevanje ali karkoli, vedno sem se pripravila do nekega dogovorjenega termina.«

Nevidna odraslost, ki spreminja svet

To, da jo je srečanje s sistemom vedno znova opozarjalo na to, da ni takšna kot drugi, jo spremlja tudi v odrasli dobi in ji gre blazno na živce:

»Nisi otrok – odrasla oseba si, odgovorna zase. Najbolj me prizadene, ko se obračajo na asistenta ali starša, mene pa spregledajo. Tudi nekateri zdravstveni delavci naredijo to napako. Tako sem le še 'mala punčka na vozičku'.«

Ampak ona ne sanja več sanj majhne punčke. Želi si vse, kar si lahko želi mlada ženska: kariero, samostojnost, dragocene odnose, intimnost, ustvarjanje družine, polno življenje! Je ženska, ki se še vedno rada potopi v knjige, je pa tudi ženska, ki se postavi pred pomembne zdravnike in druge »zdravstvene pomembneže« na zasedanju skupščine Svetovne zdravstvene organizacije v Ženevi in jim iz prve roke pove, kakšne izboljšave v zdravstvu potrebujejo osebe s cerebralno paralizo ter jim z obrazov prebere, da so jo razumeli.

Zakaj pa Agnes sploh ima cerebralno paralizo?

Sama razloži takole: »Moja cerebralna paraliza je torej prišla kot napaka v razvoju, ker se mi posledično ni pravilno razvil center za motoriko (ta nadzoruje delovanje mišic). Vse ostalo je, hvala bogu, v redu, deluje normalno.«

Cerebralna paraliza je stanje trajnih težav z gibanjem in držo, ki so posledica nepravilno razvitega dela možganov, odgovornega za nadzorovanje delovanja mišic, ravnotežja in telesne funkcionalnosti. Ker gre za okvaro v razvoju možganov, se cerebralna paraliza pojavi samo v obdobju med nosečnostjo, ob porodu ali v zgodnjem otroškem obdobju. Ko okvara, ki je povzročila cerebralno paralizo, zajema tudi dele možganov, ki nadzorujejo ostale funkcije, se pojavljajo še drugi znaki – odvisno od mesta prizadetosti. Poleg cerebralne paralize se lahko pojavljajo tudi druge motnje in stanja, denimo avtizem, kognitivna oviranost, slabovidnost, epilepsija itd., vendar pa je stanje individualno za vsakega posameznika – vsaka oseba s cerebralno paralizo je »zgodba zase«.  Zato tudi pravimo, da spada cerebralna paraliza med kompleksne invalidnosti.

Družbena stigma

Sama cerebralna paraliza – brez pridruženih okvar v drugih predelih možganov - ne vpliva na kognitivne sposobnosti, kljub temu pa so osebe s tem stanjem pogosto žrtve družbenih stereotipov. Ljudje jih včasih napačno dojemajo kot manj sposobne, kar vodi v socialno izključenost, izolacijo in celo institucionalno diskriminacijo.

Otroci s cerebralno paralizo se vključujejo v redne šole, a pogosto naletijo na fizične in organizacijske ovire – od nedostopnih prostorov do pomanjkanja podpore in nepripravljenosti okolice, da bi sprejela raznolikost. Podobno je tudi pri zaposlovanju: potrebna je prilagoditev delovnega okolja, dostopnost in fleksibilnost, da bi ti posamezniki lahko enakovredno sodelovali.

Intimnost, odnosi in družbeno življenje

Velik tabu ostaja spolnost in čustveno življenje oseb s cerebralno paralizo. Predsodki, da ljudje s telesnimi oviranostmi niso sposobni partnerskih odnosov, so še vedno prisotni.

»Nekateri mislijo, da nimamo želje po družini ali partnerstvu. A mi smo običajni ljudje, z enakimi željami, čustvi in potrebami, kot vsi drugi,« pravi Agnes.

Psihološki vidik in pomen podpore

Raziskave kažejo, da imajo osebe s cerebralno paralizo povečano tveganje za duševne motnje, predvsem depresijo in anksioznost. Razlogi so številni: kronične bolečine, omejeno gibanje, izolacija, pa tudi občutek, da si drugačen.

Zato je pomembno, da so psihologi in drugi strokovnjaki vključeni v celostno obravnavo že od zgodnjega otroštva naprej. Pravočasna psihološka podpora, individualizirana terapija in vključevanje družine dokazano zmanjšujejo tveganje za psihološke težave ter izboljšujejo kakovost življenja.

Telesna aktivnost, prilagojena sposobnostim posameznika, prav tako pomembno prispeva k boljšemu duševnemu zdravju. Hidroterapija, parašport, redna fizioterapija in prilagojena vadba zmanjšujejo stres, izboljšujejo razpoloženje ter spodbujajo socialno vključenost.

Rehabilitacija in multidisciplinarni pristop

Najboljši izidi se dosegajo z zgodnjimi, dolgoročnimi in celostnimi programi rehabilitacije. Tovrstna obravnava mora vključevati (nevro)fizioterapevte, delovne terapevte, psihologe, logopede in druge strokovnjake, ki skupaj z družino oblikujejo individualiziran pristop za vsakega otroka.

Za vključujočo skupnost brez predsodkov

Cerebralna paraliza ni identiteta – je le del življenja posameznika. Z ozaveščanjem, empatijo in odprtim dialogom lahko ustvarimo prostor, kjer bodo osebe s cerebralno paralizo videne kot celostne osebnosti z lastnimi sposobnostmi, interesi in sanjami – in ne zgolj kot »nekdo na vozičku«.

»Za mojo družino in prijatelje sem bila vedno samo Agnes. Niso videli vozička – videli so mene.«

Naj bo to tudi sporočilo širši družbi.

Na podlagi Agnesinih izkušenj in njene zgodbe smo ustvarili edinstvene izobraževalne vsebine o cerebralni paralizi. V okviru projekta pa so nam svojo zgodbo predstavili tudi drugi, ki živijo z različnimi izzivi svojih zdravstvenih stanj.  Vsa izobraževalna gradiva in videoposnetki so dostopni na naši Facebook strani, Youtube-u, Instagramu, pa tudi na Tiktoku. To je odlična priložnost za spoznavanje drugačnosti, saj lahko do prave inkluzije pridemo le skozi dialog, pri čemer smo se pripravljeni učiti drug od drugega.

________________

Projekt "INSPIRE" v okviru programa Erasmus+ financira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorjev in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali CMEPIUS-a. Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti organ, ki dodeli sredstva.

Izvajalec projekta je Zavod Uvid Rogaška Slatina, zasebni zavod, ki izvaja storitve osebne asistence. Partner v projektu je Učilište Piramida znanja (Hrvaška).